Carta dei diritti della persona con emofilia: presto in arrivo

Carta dei diritti della persona con emofilia10 novembre 2017 – Dal XVI Convegno Triennale dell’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE), arriva la proposta della Carta dei diritti della persona con emofilia. L’importante appuntamento, quest’anno si svolge a Napoli dal 10 al 12 novembre. La Carta sarà un documento importante per chi è affetto da questa invalidante malattia del sangue.

Shire, organizzazione che riunisce persone affette da malattie rare, e sponsor di valore del convegno, ha lanciato il progetto in cui verranno messe a punto una serie di linee guida per gli emofiliaci, a cui poi faranno riferimento. La Carta dei diritti della persona con emofilia sarà poi presentata alla Giornata Mondiale dell’Emofilia.

Leggi anche: Il Centro di Immuno-Oncologia (CIO) apre a Siena – eccellenza contro il cancro

Obiettivo basilare della Carta è irradiare la cultura della profilassi individuale, dove la persona e il trattamento sono centrali. Inoltre, anche una qualità di vita migliore della persona con emofilia. In questo modo si andrebbe verso la riduzione dei costi a carico del Sistema Sanitario Nazionale.

Carta dei diritti della persona con emofilia: gli obiettivi

I principali obiettivi della carta dei diritti della persona con emofilia sono condivisione e dialogo, terapia personalizzata e priorità d’intervento. Per raggiungere queste mete, Medi-Pragma, istituto di ricerche di mercato specializzato nel settore della salute, con il supporto di Shire, promuoveranno due simposi dedicati agli argomenti.

Fedemo, tra le più importanti associazioni di emofiliaci, parteciperà al progetto per la stesura della carta.

(video Fedemo della XIIIº Gironata mondiale emofiliaci 2017)

Secondo quanto programmato, il documento dei diritti offrirà alle persone con emofilia una dichiarazione ufficiale il cui scopo è stimolare il dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e pazienti. Per affrontare questi aspetti in maniera corretta, la Carta sarà uno strumento fondamentale.

Carta dei diritti della persona con emofilia: come verrà realizzata

Per la stesura della carta saranno coinvolte organizzazioni di pazienti e rappresentanti dei centri di riferimento. Attraverso una metodologia consolida, di volta in volta, si effettueranno interviste su specifiche tematiche. Mediante queste indagini, secondo il progetto, emergeranno i problemi reali sui quali intervenire con la Carta dei diritti della persona con emofilia.


Loading...

Post navigation